コロニー中央病院 入院日記
6月１９日（日）
今日もとても分泌物が多かった。持続吸引してました。私の｢痰がすごく多いんですか？」という質問に看護婦さんは、「これは痰じゃなく唾液じゃないかな。カニューレという異物に慣れないことで、嚥下が弱くなり、今まで飲み込めていた唾液が飲み込めなくなって、気管の方に流れてきてるんじゃないか」と。そういう子も結構いるそうで、慣れてきたら以前のように飲み込めるようになる子がほとんどだよ、と教えてくれました。痰にしてはさらさらだしなぁ？と思っていた疑問がすっきり晴れて安心しました。ただ、今日は少し、ＣＯ2が抜けにくいことが気になりました。とても元気で、おもちゃもビックリするほど積極的に遊んでいるのに…なんで？おもちゃに気を取られて呼吸をすることがおろそかになってしまうのかな？ほっとくと７０を超えてしまうので、「あぁ…また呼吸器？」と不安になりましたが、お昼寝をはじめたらなんとか６０台をキープしていたので、明日、どうなってるのかな？大丈夫かな？といったところです。
明日から陶生病院で付き添いになりますので、コロニー入院日記は今日で終わります。毎日しゅうたの様子を見に来てくれたみなさん、ありがとうございました。
６月１８日（土）
今日は昨日より元気でした。何より人工呼吸器の機械がしゅうたのベッド脇からなくなっていました。右を向くことの好きなしゅうたの右側に、常に呼吸器はあり、私はいつもそんな呼吸器の隙間からしゅうたにラブビームを送ってました。でもそれも疲れるので、ほとんどしゅうたの背中（ベッドの左側から）にラブビームを送っていたと言った方がいいでしょう。
痰は相変わらずでした。持続吸引がされていていました。酸素は０．５㍑/分。これが最低目盛りでした。サチュレーションも拾えば１００を指し、ＣＯ2も50台半ば。好調です。
すごく元気になってきたので、今病院に置いてあるオモチャでは物足りないみたいです。今日も、お父さんに遊んでもらってご機嫌でした。なんか積極的になってた…。看護婦さんたちも「しゅうちゃんはこんなに動ける子だったんだね。やっぱり来たときはすっごく苦しかったんだね」と言ってました。
６月１７日（金）
今日は、呼吸器が外れてました。酸素は０．５㍑／分送っています。普段よりやや多め。脈も少し速くて、けどＣＯ2は５０台と順調です。ただ、痰がとても多くて、今日も持続吸引してました。呼吸器つけてたときはこんなにゼコゼコいわなかった。カニューレが異物だから？呼吸器の圧のおかげ？いずれにせよ、こんな状態ではまだまだおウチには帰れない。…はぁ。
今日、｢抱っこしよう」と看護婦さんがしゅうたを抱っこしました。私は抱っこをすると気切部がよく見えてまだ怖いんですよね。でも３人で取り囲んだら、とってもうれしそうに笑ってました。「しゅうちゃんはこんなに笑えるんだね～」とみなさんビックリしてました。でもみんながいなくなったら、抱っこをしても怒ってました。（よく見えました、気切部分。）ＮＩＣＵ時代を思い出しました。そんなこと、よくあったな～。
月曜日に前の病院へ帰ることになりました。また救急車乗ります。
６月１６日（木）
今日は、呼吸器が動いてませんでした。自発呼吸のみで、がんばってました。すこ～しだけ呼吸器から圧をかけて肺を膨らましているらしいのですが、本人はずっと寝ていて、私にはよくわかりませんでした。起きてるときはかなり暴れているそうです。看護婦さんが今日も困ってました。でも、サチュレーションも９９をキープし、ＣＯ2も50台前半で、いい調子でした。先生はこの少しの圧（のおかげ）もあるだろうねと言ってました。私もそう思います。
今日、先生から、「外科での処置は終わったので、前の病院へ帰る」という話が出ました。「退院じゃなくて、転院かぁ…」というのが正直な感想ですが、戻れるだけよくなったということです。カニューレの交換や吸引の練習も改めてするため、戻ることは仕方ないと思ってましたが、また前の病院のスタッフさんたちに会えることはとてもうれしいことですね。もう会えないと思ったからねぇ…あのとき。でも、こっちの病院でもお友達がチラホラでき始めていただけに、ちょっと残念です。もうちょっと仲良くしたかった。
６月１５日(水）
今日のしゅうたは酸素２５％は変わらないものの、呼吸器が１０回／分になってました。体重は６６７８㌘。とにかく大暴れで、呼吸器外れたアラーム音を今日もたくさん聞きました。サチュレーション拾えないアラームと呼吸器のアラームで、しゅうたのお部屋はとっても迷惑でした。「こんなに元気なのに、呼吸器いるんだ～？」と。ま、呼吸器があるから、元気なんでしょうね。
今日は蒸し暑かったので、ちょっと扇いであげたらお昼寝をはじめてくれました。そろそろ帰ろうかなと腰を上げたら目を開けて、ジタバタ…。看護婦さんも「あんまり動かないで～」と手こずっている様子。しばらくの間、激しく動くしゅうたを見てなかったので「この子こんなに動く子だったっけ？」と考えてしまいました。
調子のいい子はプレイルームで保育士さんと遊んでます。昼間は病棟に保育士さんもいるんですよ～。早く呼吸器外れて、みんなの仲間に入りた～い！と思いました。
６月１４日（火）
今日も呼吸器はついてました。しかししゅうたは今日、入院以来控えていたお風呂に入ったそうです。かる～くチャプチャプらしいですけど、「いっぱい浮いてきたよ～」とのこと。だよね～、５月２０日が最後だもの。お風呂に入ったあとはずっとお昼寝していたらしく、私が行ったときは暴れてました。呼吸器３回外しちゃうし、見たくないけど動くから、カニューレ外れそうになって気管切開の穴もよく見えました。呼吸器は１５回/分に減り、酸素も２５％になってました。元気です！ちょっと他から力を借りてるけど。
今日、しゅうたのベッドの隣に、５歳の男の子が入院しました。その子はのどに人工鼻がついているのにお母さんとフツーに会話してました。私は不思議に思い、「気管切開、してるんですか？」と聞くと、「してるよ～、６ヶ月のときに開けた。」と。気管切開をすると声が出ないと思っていたので「でも、声、出るんですね？」というと「ちょっと出始めたときに練習したんだよ」と。おまけに今、保育園に行っているそうで「吸引はどうしてるんですか？」と聞くと「吸引はしてないの。自分で出せるから」と。男の子がゴホンとしたらカニューレから痰が出てきました。今回は抜管のための入院だそうです。近くにいた看護婦さんも「気管切開は最後の手段みたいに思われてるけど、こういう姿をみたら、別にそんな怖いことじゃないでしょ？」と。その看護婦さんも、その子のお母さんも「何もできないなんて思わないで、希望をもってがんばって」と励ましてくれました。もちろん、しゅうたがその子のようになるとは思いませんが、私自身が、いっぱい元気をもらった日でした。
６月１３日（月）
本日、無事カニューレ交換をすることができました。恐る恐る、しゅうたののどを見ました。きれいに穴が開いてました。「抱っこしていいですからね～」と言って下さるのですが、呼吸器ついてるし、カニューレが動くのをみるだけでも怖くて、一人ではとてもできません！
状態は昨日と変わりませんでした。でも動きに力を感じました。吸引は全身で嫌がるし、背中で上へ上がっていくしゅうたをみて「よしよし」と思いました。栄カテ抜きそうになってヒヤリとしたり、寝返りしたいけど（できないけど！）呼吸器の管がかな～り邪魔な様子。お熱も３７℃台。下痢もなくなりました。あとは呼吸器だけですね！
６月１２日(日）
今日はお父さん方のじーちゃんばーちゃんが面会にきました。じーちゃんばーちゃんは１２月のクリスマス会以来の面会で、「背が伸びたね」と言ってました。
呼吸器は変わらず２０回／分でしたが、酸素が３０％まで下がりました。私は再び呼吸器がついたことで非常にへこんでましたが、看護婦さんが「外れるまでに何回か、つけたり外したりはよくあることだよ」と教えてもらい、ちょっと安心しました。お熱も３７℃台で、アイスノンを頭の下におくと機嫌がいいそうです。抑制されて熱がこもってるのかな。
まだ水っぽい便が出るけれど、以前より回数が減って、おしりの具合もよくなってきた模様。
今日、転院以来、はじめて抱っこをしました。陶生入院中は抱っこをすると咳き込んで苦しそうで、あまり抱いてあげることができず、そのまま救急車に乗ってしまって、かなり後悔してました。またこうして抱っこできたことがとてもうれしかった。
明日はいよいよ、カニューレ交換です。
今週末のしゅうた（写真）
6月11日（土）
今日はちょっと残念でした。呼吸器が再びついてました。20回／分、呼吸器から空気＆酸素が送られてます。お熱もまた３９．４℃。それについてはポンと上がっただけで、冷やしてあげたら３７℃後半くらいまで下がったそうですけど。
寝入ってしまうと呼吸がすごく浅くなるらしく、寝ているときのCO2が８０を超えていたそうです。以前も書きましたが、普通の人は４０～５０、平常時のしゅうたで６５くらい。昨日、起きてるときのCO2は６５前後で安定してたので、今日の状態にちょっとヘコんでしまいました。
しゅうたは今日で入院生活３週間経ちました。NICUを退院して、おうちで過ごしたのも３週間。しゅうたのいない生活に慣れてしまいそうで、イヤだなぁ。
６月10日（金）
今日は少し早く面会に行きました。
今日は、呼吸器が外れました。自発呼吸と呼吸器の動きがケンカして、しゅうたには苦しかったみたいです。お熱もずいぶん下がり、昨日の夜３８．５℃まであがったみたいですが、座薬を使うことなく、面会時は３７．６℃でした。痰の量が増えてしまったので、起きているときだけ持続吸引（人工鼻の隙間からカニューレに吸引チューブを通して、チューブを固定して常時吸引します）をしてました。動いたりすると（痰が上がってきやすい）ズズ～っと痰を吸ってくれるので見ているだけでとても気持ちよかったです。本人もよく眠れるらしく、面会の間はほとんど寝ていたため、私は隣の3歳の男の子と遊んでました。その子はしゅうたと逆で、今回抜管するために入院したときき、いつかこんな日が来るのかな～と思いました。
６月９日（木）
今日はＮＩＣＵ時代の看護婦さんが面会に来てくださり、とってもにぎやかな面会でした。
今日もやっぱり、熱は下がってませんでした。でも座薬を入れる回数が一日１～2回になり、呼吸器も10回/分でがんばって自発呼吸しています。下痢は相変わらず続いていて、おしりの皮がめくれて今にも血がでそうな、とってもかわいそうなおしりをしてました。熱も呼吸もおしりも、早くよくなって欲しい、切実な願いです。
今日、母の力作、ペットボトルとビーズのおもちゃを持っていきました。こういう安いおもちゃが子供にとってはよかったりするんですよね～。案の定、大好評でした。早くしゅうたに見せたくて、写真に収めず持って行ってしまいました。m(>_<)m
コロニーの看護婦さんも、最近は「しゅうちゃん」と呼んでくれるようになりました。新しい環境に、少しは慣れたかなぁ。まだまだ退院できそうにないから、愛想振りまいてかわいがってもらおう！
６月８日（水）
今日は上の子の保育参観があり、午後２時半頃到着。
今日も熱は下がってませんでした。私のいるときの検温では39.7℃。しかし呼吸器で呼吸を助けてもらっているためか、とても元気です。おもちゃでも遊んでます。私がいる間は抑制のひもはといてもらっていましたが、自由を感じたのか、おもちゃで遊びながら寝てました。寝たと言っても、20分くらいですけど。あまり眠れないようです。
下痢も続いていますが、昨日で抗生物質のお薬は終わったので、もう、大丈夫であろうと看護婦さんと話しておりました。呼吸が楽になったこと、注入の回数が増えたことなどで、体重が６４７５㌘まで増えました。呼吸器も15回／分になり、酸素の濃度も４０％から３５％に少し減っていました。熱の原因ですが、気管切開の傷口が少し荒れているらしく、これかなぁと先生は言っていたそうです。
今日、「しゅうたはどうですか？」と陶生の作業の先生から電話があり、びっくりしました。ウチの電話が鳴るたび、「急変か？」とドキドキします。先生はすっごく心配してくれてたみたいです。作業の訓練の日が気管切開の手術の日でしたから。みんなに心配かけてるなぁと思いながら、早くみなさんに「もう大丈夫ですよ」と報告する日が来ないかなぁと願う毎日です。
６月７日（火）
本日も１時半ごろ到着。火曜日は手術の日ということで、今まで４人部屋を２人で使ってましたが、今日は定員どおりベッドが４台ありました。あの部屋に入院してからちょくちょくお話をしていたお母さんの子は明日、西３病棟（内科系）へ移るそうで、今日お別れの挨拶をしてくれました。さみしいなぁ…。
今日も熱は下がってませんでした。相変わらず、４０℃近くまであがって座薬を入れるということを繰り返しているそうです。ここ数日は６時間おきに座薬を入れていたけれど、今日は６時間以上あいて、座薬の回数が減ったよと看護婦さんが言ってました。３０分くらいしたら隣のベッドの子が手術から帰ってきて、なんとなくばたばたしていたので帰りました。やっぱりしゅうたはぐっすり眠れないみたい。夜は比較的寝ているようですが、昼間は20～30分くらいで起きてしまうそうです。こんなに長いこと熱が続いて、しゅうたの体力は大丈夫かなぁと心配しています。
６月６日（月）
今日は１時半ごろ到着。月曜のせいか、駐車場がいっぱいで、クルマをとめる事に苦労しました。しゅうたのいる病室は４階なんですが、山の上ということもあり、とっても風通しがよく、逆に良すぎて吹き飛ばされそうでした。そんな外の風を髪の毛にカンジながら、今日もしゅうたはがんばっていましたよ。
相変わらず熱は続いてます。今朝は４０℃近かったそうです。座薬、アイスノンなどで冷やしていても、私が到着したとき、３８．５℃ありました。今日は、気管切開の傷の抜糸をしたそうです。先生も、この続く熱は切開の傷のせいかなぁ、それとも上気道の腫れかなぁとあいまいな様子。ま、早く熱が下がって欲しいと今日もしゅうたにお願いしてきました。
抗生物質のお薬のせいで下痢が続いています。起きていたので調子がいいのかと思ったら、下痢をしておむつを替えて欲しかったみたいです。替えたらさっさと寝てしまいました。今日はおもちゃで遊ぶ余裕も少しありました。師長さんにシャボン玉で遊んでもらいました。
鼻水も多いですが、金曜日のレントゲンで見えた肺の炎症は治まっていたそうです。
６月５日（日）
今日は親戚の面会があったので午後２時半頃到着。今日は暑かったね…。
今日も熱はあったものの、昨日よりさらにパワーアップして、抑制のひもをぐんぐん引っ張ってました。その抑制がものすごくストレスな様子。とにかく怒ってるという印象でした。動くのでサチュレーションも拾えず、たまに拾う脈もやや速く（動いているのと熱で）、呼吸器も２０回／分になってました。自発呼吸の動きも少しみれました。おとといからは想像できないくらい元気になってました。ただ、まだ、呼吸器の力は必要かなーとは思いましたけど。
透明なさらさら鼻水がよく出てました。肺のゼコゼコもなく、気管カニューレからの吸引も、色つきのものはあまり引けてこないそうです。となりのベッドの子のお母さんも、「よく動いてるみたいだよー」と教えてくれました。
とりあえず、熱が下がってくれないかなーと思います。
６月４日（土）
用事があったため、午後４時ごろ到着。
今日は、ばーちゃんも様子をみたいということで、一緒にいきました。昨日の今日なので、とーっても心配しましたが、すっごく気持ちよさそうに寝ていて、安心しました。
熱も37.2℃まで下がり、肺のゼコゼコもなく、脈も１２０前後になってました。呼吸器は２５回／分になってましたけど。でも、それでしゅうたが楽なら、仕方ないかな。体が休まれば、少しずつ良くなってくれるだろうし。
今朝、看護婦さんが体を拭くため、手の抑制のひも（呼吸器を外さないように手を抑制し、寝返りしないように足にも抑制をかけています）を解いたとたん、手が気管カニューレに伸びたそうです。「慌ててその手をつかみました！」と言ってました。そんな元気も戻ってきて、ほんとに安心。様子を見に来た若い看護婦さんにも愛想をふりまいてました。ひさしぶりに笑顔をみることができました。うん！調子が戻ってきたぞ！！
６月３日（金）
午後０時半頃到着。
ベッドの脇に立ってすぐ、看護師さんが昨日の夜からの様子を説明してくださいました。
昨日の夜中から熱が上がって(３９℃以上)、クリーム色の分泌物が増えたこと、サチュレーションが不安定ですぐに８０台まで下がってしまう。脈も速くて１９０近いこと。しゅうた自身も寝れてないようでとても不機嫌で吸引してもすぐにゼコゼコしてしまい、とても苦しそうでした。それからちょっとして、先生が今日のレントゲンと採血の結果を教えてくれました。
左肺上部に炎症がみつかったこと、炎症反応の値が上がったこと。それについては抗生物質の飲み薬と吸引で様子をみようとのこと。昨日の夜中から呼吸器も３回／分から１０回／分になり、その後１５回／分になりました。注入物の収まりはいいのですが下痢が始まりました。ちっとも良くなる気配を感じないので、ちょっと滅入ってます。
6月2日(木）
午後1時半コロニー到着。しとしと雨が梅雨を思わせる…そんな雨でしたね。
今日は微熱（37.5℃）があるくらいで、アイスノンを首の下に入れてました。
点滴がとれ、呼吸器も3回／分になり、かなり近いうちに呼吸器は外せそうです。
ただ、本日の体重が６３０２㌘。NICU退院時が６９００㌘近くあったことを考えるとちょっと減りすぎということで注入が１日５回になりました。よだれの量もピーク時（絶好調時）を完全に取り戻してました。ただ、気管カニューレからの吸引がとってもとっても苦しそうで、ちょっと見てられないかな…。鼻からの吸引よりずっと苦しそう。がんばって！
コロニーに入院した日、自販機でお茶を買おうとしたら、生茶のペットボトルが１４０円だったんです。陶生では１５０円。他のジュースもみんな１０円安い。な～んか得した気分で、毎日一本何か買ってます。それって、得なのかな？って今日、思いました。
6月1日（水）
午後1時過ぎ、コロニー到着。今日は暑かったですね！
朝、熱が少しあったらしく（38.5℃）、午前中に座薬を入れ、私が到着した頃には37.6℃まで下がる。エンシュアの注入が昨日から始まり、普段の8割程度の量が注入されているそうです。人工呼吸器が、昨日は２０回／分の動きだったのが、だいぶ調子がよくなってきたため、今日は１０回／分になりました。先生の話では近いうちに呼吸器を外せそうとのこと。自発的に動いているしゅうたの胸もきちんと確認できました。
ただ、やはり熱がまだあったので、表情は昨日より悪く、まだまだだなあといったカンジです。
しゅうたの病室は中央病院の東４病棟（４階）というところで、コロニー自体が山の上にあるので、とーっても見晴らしがよく、高蔵寺ニュータウンがよーく見えます。夕方になると冷たーい風を窓から感じることができます。う～ん、自然！てカンジ。
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