抜管事故発生！

9月17日、しゅうたをヘルパーさんに少しだけお願いし、幸太のスイミングに付き合っていました。そんなときに「置いていかれた上、知らない人が近くにいる」ことでしゅうたはすごく怒ったんでしょうね。動いて動いて気管のカニューレを抜いてしまいました。ヘルパーさんではどうすることもできず、母が帰ってきたときに再挿入をチャレンジしましたが、怒って力の入ったことでしゅうたの気切孔は縮まり、穴の上にあった肉芽が下に降りてすっぽり穴を塞いでいるような状態でした。でも不思議と呼吸は安定し、顔や肌の色はとってもきれいなピンク色。とっても機嫌もよくて、カニューレがないこと以外は全くいつものしゅうたでした。
といっても気管カニューレを入れないわけにはいかなので、病院へ行き、挿入にチャレンジしていただきました。小児科の先生ではどうにもならず、耳鼻科の先生に肉芽を切ってもらい、力をいれて再度挿入してみたところ、ようやく入りました。この肉芽（にくげ）が外側にできていたことは知っていましたが、内側にもあったそうで、これにはびっくりでした（中側のものが育って気管を塞いでしまうこともあるらしいので）。肉芽がこんな悪さをするとは…。けれど、抜管時の血液検査でのＣＯ2の値が40台だったそうで、今までで一番いい結果でした。これにはみんな首をかしげてましたが、私としては、将来気切孔を閉じることができるという確証をもらったようで、すごくうれしかったです。しゅうたはすごく迷惑だったでしょうが。
その後、どこでばい菌が入ったのかわかりませんが、高熱が出て、炎症反応も上がったので、点滴＋抗生剤を数日行いました。

今回、しゅうたを見ていてくれた人はヘルパーさんです。これは国の制度で支援費制度というものを使って、月に決められた時間を決められた用途で使え、そのお金を国が負担してくれるという制度です。しゅうたのような重い障害を持った子供の親は日々許容範囲のギリギリで子育てをしています。もちろん、自己負担額も少しありますが、この制度のおかげで非常に助かっていることは事実です。介護保険も含め、まだまだ問題の多い制度ではありますが、これからしゅうたを連れてリハビリにも通いたいという希望もあったので、申請が通ってはじめて使ってみたときの出来事でした。外出もヘルパーさんと一緒に練習していこうと思っていましたが、こんなことになってしまい、初外出は救急車での入院でした。