しゅうちゃんのおうち

我が家には、平成16年2月22日、次男が産まれました。　
その数日後、医師からコルネリア・デ・ランゲ症候群であると告げられました。
病気のこと、これからのこと、その時の不安な気持ちなど、同じ悩みをもった人たちとかかわり、
お互い励ましあい、また我が家の次男しゅうたを理解してもらいたく、
このホームページを立ち上げました。
しゅうたは生後から1年2ヶ月という期間を病院のＮＩＣＵで過ごし、約3週間おうちでの
生活をした後、体調を崩し再び入院しました。上気道の狭窄により気管切開の手術を受け、
約3ヶ月の入院生活からようやく、人工呼吸器を持っておうちに帰ってくることができました。
　　

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